Fibromialgia, chiesto a Veneto e Ministero il riconoscimento

BELLUNO. Sta lavorando con il ministero per la Salute per il riconoscimento a livello nazionale e anche regionale della fibromialgia, la sensibilità chimica e l'encefalite mialgica. La bellunese Rosita Romor, presidente nazionale dell'Anfisc sta lavorando da tempo perché queste malattie vengano inserite nei Lea e si avvii una ricerca epidemiologica. A livello regionale, la presidente ha scritto anche il progetto per migliorare l'assistenza: la bozza è stata inviata alla Regione che dovrà valutarla.

Attualmente sono diversi gli ambulatori che l'Anfisc ha aperto per la cura di questa patologia. «La nostra sede legale è a Puos d'Alpago dove risiedo», precisa Romor, «ma a breve apriremo una sede operativa a Longarone dove potremo ascoltare meglio il paziente. Nel 2008 abbiamo aperto un ambulatorio universitario a Valeggio sul Mincio (VR), mentre un altro per il dolore pelvico è stato attivato all'ospedale San Matteo di Pavia. Lavoriamo con un pool multidisciplinare di medici e con il Ministero».

Sono circa una sessantina gli associati all’Anfisc in provincia. La malattia colpisce prevalentemente le donne, ma ci sono casi anche negli uomini e nei bambini. «E per la malattia allo stadio infantile siamo in contatto con il Gaslini di Genova». Romor spiega quale sia il percorso diagnostico, attualmente per questi pazienti. «Quando una persona si rivolge a noi la indirizziamo al centro di Valeggio dove decidono a quale ambulatorio fare riferimento. Per noi è importante andare avanti insieme, per creare un coordinamento e capire come curare questa malattia».

A soffrire di fibromialgia in Italia secondo i dati Istat è il 5-6% della popolazione. Ma ci sono molte persone che non sanno di essere malate. Perché non è stata fatta un'indagine epidemiologica. «Vogliamo creare delle linee guida per la cura della malattia. Noi vogliamo eliminare gli psicofarmaci che non hanno a nostro parere avuto efficacia nella cura della malattia non garantendo una buona qualità di vita del paziente. La cura che sto seguendo io, invece, prevede la somministrazione di vitamine e minerali che garantiscono il miglioramento della qualità di vita perché questa malattia si “mangia” le vitamine dell'organismo».

La fibromialgia è una malattia costosa, in media si spende sui 3000-5000 euro all'anno (comprensivi di medicine e cure fisiche). «Per questo il riconoscimento all'interno dei Lea permetterebbe ai malati di poter risparmiare sulla spesa. A livello regionale», precisa la presidente nazionale, «sono stati introdotti degli emendamenti per la fibromialgia e per la sensibilità chimica. Se venisse riconosciuta questa patologia avremmo un margine di assistenza per i malati e un inquadramento terapeutico migliore». Ma Rosita Romor dicendo le cose come stanno ad oggi sul fronte della cura della fibromialgia, intende anche fugare ogni «falsa illusione che potrebbe essere stata creata da notizie non corrette. Ad oggi», precisa la presidente dell’Anfisc, «non c'è alcun riconoscimento di questa malattia, ma soltanto una previsione che dal 2012 al 2017 possa essere inserita nel piano socio sanitario. Noi vogliamo definire il percorso diagnostico e assistenziale da garantire a questi malati. Da sette anni sto lavorando su questo fronte e non c'è ancora nulla di quanto ogni tanto si legge sulla stampa in merito a riconoscimenti provenienti da enti o istituzioni italiane».

E proprio per sostenere questa battaglia che prosegue da anni, nel sito dell’associazione nazionale gestita da Romor, è stata lanciata una campagna di raccolta firme a sostegno di una petizione per il riconoscimento della malattia. (p.d.a.)