Fibrosi cistica, una rosa per sconfiggere il male

BELLUNO. Una malattia, la fibrosi cistica, purtroppo ancora poco conosciuta. I progressi nei trattamenti clinici e nella ricerca medica, negli ultimi sessant’anni, hanno esteso la vita media e consentito una qualità di vita per i malati che fino a poco tempo fa era impensabile. Ma la ricerca deve andare avanti e l’obiettivo è di arrivare alla disintegrazione di questa patologia genetica. A sottolinearlo è Bice Gallo Menegus, responsabile della delegazione Ffc (Fondazione ricerca sulla fibrosi cistica) di Belluno, che ha speso gli ultimi 40 anni per trovare una soluzione che aiutasse famiglie, ragazzi, società a compensare la mancanza di conoscenza, debellare i pregiudizi e la paura.

«Lavoriamo su tutto il territorio provinciale, sviluppamdoci in Valbelluna, Agordino, Alpago e Cadore», spiega la Gallo, molto conosciuta anche per la sua storica attività all’edicola di via Fratelli Rosselli. «La fibrosi cistica è tenuta in poca “considerazione”, anche perché i malati hanno una vita normale e non segni evidenti».

I casi di fibrosi cistica in provincia di Belluno sono 18. E sono tre le persone affette da questa patologia che hanno affrontato l’intervento di trapianto di entrambi i polmoni. «È nata come malattia pediatrica. A questo proposito il Centro per la cura della fibrosi cistica di Verona, unico in Triveneto, è un punto di riferimento a livello internazionale», precisa la Gallo. «Le aspettative di vita si sono allungate, ma non esiste a oggi una cura risolutiva, soltanto terapie mirate a contenere le manifestazioni e rallentare la progressione del danno».

Per tanto tempo non c’è stata una legge per sancire l’assistenza sanitaria gratuita. Una legge arrivata solo nel 1993. «La Fondazione ha 13 anni di vita», aggiunge la Gallo, «e si dedica alla ricerca, raccogliendo progetti in tutto il mondo. Noi poi, come delegazioni adottiamo questi progetti. L’ultimo è quello da 52 mila euro, adottato con i Rocciatori di Fonzaso».

Numerose le iniziative che la delegazione di Belluno porta avanti per raccogliere fondi. La prossima occasione è la Festa della mamma, con la campagna “Da rosa nasce cosa: fai sbocciare il futuro con una rosa”: già da sabato e domenica saranno diversi i banchetti allestiti in provincia, dove con un contributo di 10 euro si potrà avere una rosa che arriva dalla Danimarca. E aiutare così la ricerca per combattere la fibrosi cistica. «Sabato e domenica le postazioni saranno allestite dagli alpini di Castion, Falcade, Laste e Rocca, che da tempo ci sostengono. Il 7 maggio faremo una raccolta anche alla Luxottica. Sabato e domenica e nel fine settimana del 10 e 11 non mancheranno poi i banchetti a Dosoledo e alle scuole medie Nievo e Ricci di Belluno, a quelle di Castion e di Sedico». «Negli anni ho potuto contare su splendidi collaboratori», continua, «da Lino Sommavilla, che cura quanto ha a che fare con i rallisti, a un gruppo dell’Alpago attivissimo e molti altri».

Martina Reolon