Vivere con la sclerosi, l’insegnamento di Andrea: «I servizi sanitari ci sono, ma incompleti e migliorabili»

Andrea, lei soffre di Sclerosi multipla.  Posso chiederle come sta e come convive con la malattia?

«Ormai sono diagnosticato da 17 anni, anche se i primi sintomi risalgono addirittura a 25 anni fa, quando avevo 21 anni. Da un paio di anni mi muovo esclusivamente in sedia a rotelle e, dopo un rapido e violento crollo a cavallo del Covid, sono in una fase di relativa stabilità che sto cercando di vivere al meglio e sempre con il sorriso».

Dopo aver scritto il libro "Obiettivo: vita - Un viaggio di sola andata", presentato più volte nel territorio veneziano, cos’è cambiato per lei? Sente più attenzione su questa malattia e sull'importanza della ricerca scientifica?

«Per quanto riguarda la malattia e la ricerca scientifica, credo che l’attenzione sia sempre troppo poca rispetto alle necessità e ai numeri crescenti di neo-diagnosticati, anche se sta aumentando progressivamente il consenso verso iniziative solidaristiche tipo quelle promosse dall’AISM. Per quanto riguarda il libro, credo che sia cambiata la percezione nei confronti della vita da parte di chi ha scelto di leggermi, imparando a valorizzare al meglio le opportunità e le ricchezze quotidiane che consideriamo sempre fin troppo scontate. Almeno, finché non le perdiamo».

Quale incontro nella nostra Provincia le ha lasciato ricordi positivi più di altri?

«Sono stati tutti incontri molto diversi: il M9 con “MestreMia” per il fascino, i circoli privati per l’intimità. Gli incontri, però, che lasciano una traccia nel cuore sono quelli con i ragazzi delle scuole, sia in una primaria di Mestre che in un istituto superiore di Mirano».

Lei ha detto che il suo libro non è solo per i malati e i famigliari, ma anche per tutti i cittadini. Quali messaggi vuole trasmettere?

«Mi piace trasmettere l’idea del vivere immediato, ascoltando i propri sensi e assecondando le proprie inclinazioni. È come se volessi trasmettere a tutti ciò che la vita mi ha insegnato attraverso la malattia, con tutte le privazioni e con tutti i sacrifici che essa ha imposto, privando i lettori della sofferenza, ma privilegiandoli del solo insegnamento pratico».

Lei lavora alla SAVE, all'aeroporto di Venezia e molti suoi colleghi le sono fortemente vicino. In cento hanno anche corso con lei la stracittadina della Maratona di Padova lo scorso 27 aprile. Come sono cambiati i rapporti con i colleghi? C’è maggiore attenzione ai temi della inclusività?

«Premetto con il dire che è stata un’esperienza straordinaria per portata emotiva e per partecipazione, resa possibile grazie al prezioso contributo di SAVE, che non ringrazierò mai abbastanza. Con i colleghi, così come con gli amici, le dinamiche sono inevitabilmente cambiate: con la malattia, ci sono state persone che si sono allontanate o nascoste, mentre altre sono comparse o si sono avvicinate spontaneamente. l’approccio inclusivo nasce dalla volontà e dalla sensibilità, difficilmente si impara. E così ora mi ritengo fortunato ad avere le persone che mi ritrovo attorno, colleghi, amici e anche solo estimatori».

Abbiamo giornate mondiali dedicate a tutto, compresa la Sclerosi multipla. Ma su malattie come queste ci dovrebbe essere attenzione quotidiana. Come considera i servizi sanitari presenti in Veneto e nell'area veneziana. E cosa manca ancora oggi?

«I servizi sanitari ci sono, anche se incompleti e migliorabili. Il vero problema è che non sempre sono dimensionati rispetto alla domanda e alle esigenze. Faccio un esempio concreto: per un malato di sclerosi multipla la fisioterapia è una necessità quotidiana e conta tanto quanto, se non di più, delle terapie farmacologiche. Ciò premesso, è molto difficile poter utilizzare efficacemente quest’arma se i tempi di attesa per la fisioterapia convenzionata sono molto lunghi o non assicurano la necessaria continuità. Lo stesso vale per la visita mediche e per gli esami diagnostici».

Infine l’inclusività, fronte su cui lei lavora. Abbiamo ancora oggi tanti, troppi, marciapiedi e accessi non praticabili a chi vive in carrozzina nelle nostre città. O posti per disabili occupati da non autorizzati...Cosa fare?

«È evidente che le norme non bastino, altrimenti non esisterebbero ristoranti o locali con bagni nominalmente accessibili in cui nemmeno ci si gira o percorsi pedonali accessibili al 99%, ma interrotti da cantieri che non prevedono misure alternative per il superamento delle barriere architettoniche. Il problema è evidentemente culturale e di sensibilità collettiva. Finché non si imparerà che l’assenza di uno scivolo di un marciapiede costringe il disabile e l’accompagnatore a camminare in mezzo alla strada, sarà difficile superare certi scogli. Purtroppo, manca la capacità di vedere con la prospettiva del disabile o quantomeno di porsi in ascolto di chi certe inefficienze le subisce, indipendentemente dall’obbligo normativo. Volendo cogliere l’aspetto positivo, l’importante è che si cominci a parlarne sempre di più, anche attraverso l’esempio di istituzioni e di aziende più illuminate che si stanno muovendo anche nella direzione dell’inclusione del mondo del lavoro, oltre che in quello dei servizi. Ad esempio, quello aeroportuale. Guardiamo avanti con fiducia, nella speranza di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da sclerosi multipla e, al contempo, di allargare la cultura, eliminare i pregiudizi e garantire una reale e duratura inclusione sociale e culturale».