Oltre la malattia: come l'Area Giovani del Cro di Aviano sta cambiando la cura del cancro

Al Centro di riferimento oncologico l’Area Giovani è diventata un modello unico di presa in carico, capace di coniugare eccellenza clinica e umanità. È qui che i numeri della scienza e le emozioni più profonde si intrecciano, raccontando la stessa storia: quella del percorso per la cura del cancro, frutto non solo di farmaci e protocolli, ma anche di memoria, amore e speranza. Il Cro, dunque, non è soltanto un ospedale d’eccellenza: è una fucina di risultati che ogni giorno si traducono in vite salvate, speranze ritrovate e nuovi percorsi di cura.

Un progetto, quello dell’Area Giovani, fondato nel 2006 dall’attuale direttore dell’oncologia radioterapica Maurizio Mascarin e oggi diretto dalla dottoressa Elisa Coassin.

Come descrivereste oggi l’Area Giovani?

«È molto più di uno spazio fisico. È un modello assistenziale dedicato agli adolescenti e ai giovani colpiti da tumore. Quando abbiamo iniziato a immaginarla, ci siamo resi conto che questi pazienti non si riconoscevano nei modelli convenzionali di assistenza. Così nel 2006 è nato un progetto che non prevedeva un nuovo reparto, ma un laboratorio multidisciplinare dove ogni professionista contribuisce a costruire un percorso di cura su misura, non solo per dei pazienti ma per la persona».

Perché gli adolescenti rappresentano una categoria così particolare?

«Perché hanno malattie oncologiche che non sono tipiche né dell’età pediatrica, né dell’adulto, ma soprattutto perché stanno vivendo la fase più delicata dalla crescita. Stanno costruendo la propria identità, le amicizie, gli affetti il percorso di studi o di lavoro. Una diagnosi di tumore interrompe improvvisamente tutto questo. Con queste premesse, non dobbiamo curare soltanto una malattia; dobbiamo aiutare un ragazzo a non perdere sé stesso e a continuare a vivere per i propri sogni. È questa la filosofia dell’Area Giovani».

Come si traduce concretamente questo tipo approccio?

«L’équipe è composta da medici, infermieri, psicologi, nutrizionisti e molte altre figure professionali. Cerchiamo di mantenere viva la quotidianità dei ragazzi: li aiutiamo a continuare a studiare, a coltivare passioni, a esprimere emozioni attraverso l’arte, la musica, la scrittura. La cura non può limitarsi a farmaci e terapie, deve andare oltre».

Parallelamente la ricerca continua a cambiare la storia dell’oncologia pediatrica. Che cosa raccontano i dati?

«Raccontano un cambiamento enorme. In Friuli Venezia Giulia, attraverso il Registro tumori coordinato dal nostro istituto, abbiamo censito oltre 500 casi di tumori pediatrici e adolescenziali in 13 anni di osservazione. Oggi la sopravvivenza complessiva a cinque anni supera l’80 per cento. È un risultato impensabile fino a pochi decenni fa e dimostra quanto la ricerca, la diagnosi precoce, le nuove terapie e la continua collaborazione con altri centri nazionali ed internazionali abbiamo permesso al sistema di evolversi».

Qual è, quindi, il messaggio che trasmettono questi numeri?

«Che la speranza non è più soltanto un sentimento, ma poggia su basi scientifiche sempre più solide. Ogni giorno la ricerca compie nuovi passi avanti, le tecnologie migliorano e le cure diventano sempre più efficaci. Purtroppo, esistono ancora tumori molto complessi e c’è ancora tanta strada da fare, ma oggi possiamo affrontare molte malattie con strumenti che sino a pochi anni fa non avevamo. Questo, quindi, significa offrire a un numero sempre maggiore di persone la possibilità di guarire o di convivere a lungo con la malattia mantenendo una buona qualità di vita».

L’Area Giovani del Cro è anche conosciuta per i progetti culturali che coinvolgono i pazienti. Quanto contano?

«Moltissimo. Permettono ai ragazzi di raccontarsi e lasciare una traccia della propria esperienza. Attraverso strumenti come la musica, il teatro, la fotografia, il laboratorio di arteterapia e di scrittura narrativa, lo sport ed i progetti di benessere condiviso con gli animali, riescono a elaborare emozioni che spesso non trovano spazio nelle parole. Sono strumenti terapeutici, ma anche un patrimonio umano che resta nel tempo e che viene spesso condiviso con i coetanei al di fuori dell’ospedale».

Che cosa insegna ogni giorno il contatto con questi ragazzi?

«Che la vita, anche in situazioni potenzialmente devastanti come quelle della malattia oncologica, va vissuta con la prospettiva di un ritorno alla normalità. I ragazzi oncologici affrontano prove durissime senza rinunciare ai sogni, ai progetti. Sono loro, molto spesso, che insegnano qualcosa a noi operatori sanitari. Ci ricordano che la medicina deve sempre conservare una dimensione di profonda umanità e deve garantire a tutti i pazienti un progetto, sia per chi ha davanti a sé una prospettiva positiva, ma anche per chi non ha possibilità di poter essere guarito».